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Verwandtschaftsehen

Das große Tabu

Dass Cousin und Cousine heiraten, kommt weltweit nicht selten vor. Dass sie Kinder kriegen ebenfalls. Wie risikobehaftet ist dies aber? Von der Ambivalenz eines Tabuthemas.

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Lizenz: CC0
Bild: Photo by Saad on Unsplash

Aya* war 14 Jahre alt, als sie ihrem Cousin versprochen wurde. Mit 18 Jahren, sieben Monate vor der Matura, wurden sie während eines Besuchs in Pakistan verheiratet. Die Großeltern hatten nicht länger warten wollen. Mit ihrem Mann, der ebenso wie sie seit der Geburt in Südtirol lebt, zog sie kurz darauf in eine kleine Wohnung in der Nähe von Bozen. Einen Monat später, kurz vor der ersten Schulstunde, stand sie über die Toilettenschüssel ihres Gymnasiums gebeugt und wusste, dass sie schwanger war. An ihren Fingern, auf denen die Hennabemalungen der dreitägigen Hochzeitsfeier verblassten, zählte sie die Monate ab, die sie noch hatte. Das könnte sich noch ausgehen, hatte sie gedacht.

Hochschwanger war sie zur Prüfung angetreten, den Bauch so gut es ging unter ihren weiten Kleidern versteckend. Dass sie bestanden hatte, erfuhr sie im Krankenhaus nach einer viel größeren Prüfung.

Fast zwei Jahre später sagt Aya, es sei eine gute Ehe, auch wenn sie gern noch ein bisschen mit der Hochzeit gewartet hätte. Ihr Mann sei ein guter Mann, er stehe ihr stets bei. Aus europäischer Sichtweise mutet ein solches Arrangement doppelt zweifelhaft an – tatsächlich ist aber weder die Heirat zwischen Cousin und Cousine, noch das Arrangieren einer Ehe in Europa verboten. Landläufig mag es zwar verpönt sein, innerhalb der Familie zu heiraten, rechtlich spricht außerhalb des ersten Grades erstmal nichts dagegen. Verboten ist allerdings die Zwangsehe, die „gegen den ausdrücklichen Wunsch“ eines Ehepartners eingegangen wird. Praktisch ist ein solches Verbot kaum greifbar: „Ausdrücklich“ setzt schließlich voraus, dass man sich ausdrücken kann und darf. Der soziale Druck und die an die Eheleute herangetragenen Erwartungen lassen tatsächlich meist keine Bewertung über die Freiheit in der Entscheidung zu. Zumindest über den Zeitpunkt ihrer Hochzeit konnte Aya nicht selbst verfügen.

Es hätte schlimmer kommen können, sagt sie heute, zumindest die Matura war sich ja noch gerade so ausgegangen. Hochschwanger war sie zur Prüfung angetreten, den Bauch so gut es ging unter ihren weiten Kleidern versteckend. Dass sie bestanden hatte, erfuhr sie im Krankenhaus nach einer viel größeren Prüfung: Drei Tage nach der Abschlussprüfung war ihre Tochter mit einem Notkaiserschnitt in die Welt geholt worden.

Verwandtenehe in Europa

Tatsächlich ist es nicht allzu lange her, dass auch hierzulande die Verwandtenheirat ein gängiges Modell zur Sicherung familiärer Allianzen war. Offizielle Zahlen zu Verwandtenehen in Südtirol gibt es nicht. Über das zusätzliche Risiko von Kindern aus solchen „konsanguinen“ Verbindungen, an einer körperlichen oder kognitiven Beeinträchtigung zu leiden, wird wenig gesprochen, aber viel gemutmaßt. Medizinethisch wie politisch ist die Verwandtenehe ein ideologisches Minenfeld, dem immer öfter rechter Ruch anhängt: In Deutschland stellte die AfD kürzlich eine Anfrage an den Bundestag zur Zahl von Behinderungen in Migrantenfamilien. Es gilt anzunehmen, dass es der AfD weniger um Menschen mit Behinderungen, als um ihre ausländerfeindliche Politik ging, aber die Sozialverbände reagierten prompt darauf und schossen etwas ungeschickt über das Ziel hinaus. Sie fühlten sich durch die Anfrage an die „dunkelsten Zeiten der deutschen Geschichte, in denen Menschen mit Behinderungen das Lebensrecht aberkannt wurde“ erinnert, schrieben sie. Damit manövrieren beide Seiten das Thema Verwandtenehen in die gesellschaftspolitische Tabuzone, in der bekanntlich viel geurteilt, fast immer nur gemutmaßt und wenig sachlich diskutiert wird.

Aya redet wenig über ihre Ehe, außerhalb ihres Kulturkreises gibt es kaum Verständnis für ihre Situation. Ihr Mann ist Schichtarbeiter in einer Trentiner Fabrik. Er würde es heute nicht zum Abendessen schaffen, schreibt er und ihr Display leuchtet kurz auf. Vom Bildschirm lächelt mit großen braunen Augen ihre Tochter. Faina, haben sie ihr Mädchen genannt, die Leuchtende. Faina, die mit einem schweren Herzfehler zur Welt gekommen war.

Das Risiko – „beträchtlich“ oder „vernachlässigbar“?

Verwandtenehen kommen in vielen Regionen der Welt vor und machen laut Statistik rund 10 Prozent aller Ehen aus, wobei die Heirat zwischen Cousin und Cousine ersten Grades die beliebteste Variante ist. Auf der Makroebene der jeweiligen Kultur funktionieren arrangierte Ehen zwischen Verwandten als gängige Praxis zur Stärkung der eigenen Familie. So bleibt es in der Familie, Geld und Brautleute. In Deutschland war 2010 etwa jede vierte türkischstämmige Frau mit einem Verwandten verheiratet, wobei allerdings nicht nach dem Grad der Verwandtschaft gefragt wurde.

Für den Nachwuchs bedeutet das, dass seine blutsverwandten Eltern mit einer leicht erhöhten Wahrscheinlichkeit verglichen mit nicht-verwandten Elternpaaren Träger derselben Erbinformation sind. Was wiederum dann zum Problem werden kann, wenn beide Eltern Träger eines „kranken“ Merkmals sind, das bei ihnen selbst zwar gar nicht in Erscheinung tritt, aber an die Nachkommen weitergegeben wird. Bekommt der Nachwuchs von beiden Eltern jeweils die problematische Genkopie, kommt es zur Ausprägung der Krankheit. Die Mehrheit der Erbkrankheiten wird auf diesem rezessiven Wege vererbt. Statistisch gesehen, beläuft sich das Risiko zwischen drei und acht Prozent, die emotionale Bewertung dieser Zahlen schlägt unproportional dazu hohe Amplituden. Mal wird von einem „beträchtlichem“, mal von einem „vernachlässigbarem“ Risiko geredet, die subjektive Interpretation variiert je nach politischem Kontext.

Im individuellen Fall bleibt es eine komplizierte Rechnung mit Wahrscheinlichkeiten, Statistiken und Befunden.

Die Wissenschaft bleibt zurückhaltender: Eine Studie der Universität Edinburgh mit rund 350.000 Probanden zeigte auf, dass Kinder von Cousins und Cousinen – sofern sie das Erwachsenenalter erreichen – statistisch gesehen nicht häufiger an komplexen Erkrankungen leiden. Sie sind aber etwas kleiner, haben weniger Lungenvolumen und einen etwas geringeren Intelligenzquotienten. Allerdings erhöht sich das Risiko entlang der Blutlinie, wenn etwa, wie in Ayas Fall, die Eltern und Großeltern ihrerseits Cousin und Cousine sind. Im individuellen Fall bleibt es also eine komplizierte Rechnung mit Wahrscheinlichkeiten, Statistiken und Befunden.

Ganz allgemein lässt sich feststellen, dass bei nichtverwandten Eltern rund zwei bis vier von hundert Kindern mit angeborenen Fehlbildungen auf die Welt kommen, bei Cousin und Cousine ersten Grades sind es je nach Studie drei bis acht. Insgesamt besteht also eine Risikoerhöhung, die allerdings – ganz sachlich und statistisch gesehen – nicht allzu hoch ist. Um den von der AfD in den europäischen Raum gestellten Gedanken zu Ende zu denken: Auf der Markoebene der Gesellschaft fallen die paar Prozent Einzelschicksal gesundheitsökonomisch kaum ins Gewicht.

Seit dem 15. Februar des Vorjahres hat Aya als Statussymbol auf Whatsapp ein weinendes Emoticon.

Aya ist eine von denen, denen das genetische Erbe eine schwere Bürde auferlegt hat: Faina musste in den ersten Monaten mehrmals am Herzen operiert werden. Das Mädchen erholte sich gut. Am 13. Februar des Vorjahres schrieb Aya ihrem Mann nach der Morgenvisite eine Whatsapp-Nachricht. In zwei Tagen dürften sie endlich ihr Kind mit nach Hause nehmen. Eineinhalb Jahre sind inzwischen vergangen. Manchmal sucht Aya die Nachricht heraus, das Relikt eines hoffnungsfrohen Moments. Seither ist sie still geworden, hat sich zurückgezogen. Schreibt man Aya heute eine Nachricht, antwortet sie umgehend, aber ausweichend. Es ginge ihr gut, danke, schreibt sie stets. Seit dem 15. Februar des Vorjahres hat sie als Statussymbol ein weinendes Emoticon. Es ist der Tag, an dem ihr kleines Mädchen im Krankenhaus Padua starb.

Die Ärzte der humangenetischen Beratungsstelle in Bozen sehen etwa ein- bis zweimal im Monat verwandte Pärchen, wobei es sich nicht nur um Migranten, sondern auch um Südtiroler oder Italiener anderer Regionen handelt. Sie machen deutlich, dass es damit zwar eine kulturell gehäufte, letztlich aber menschliche Angelegenheit ist: Ehen zwischen Verwandten passieren. Letztlich darf man seine Kinder zeugen mit wem man – oder die Familie – will und ganz grundsätzlich spricht auch nichts dagegen, im Leben Risiken einzugehen. Die geht man als nicht-verwandtes Paar mit der Zeugung eines Kindes schließlich auch ein.

Weil Allahs Wege ähnlich wie die des Herrn unergründlich scheinen, wurde Aya und ihrem Mann nach dem Verlust der kleinen Faina zur vertieften Pränataldiagnostik geraten. Bei einer weiteren Schwangerschaft würden sie zeitig feststellen lassen, ob der Fötus betroffen wäre. Wenn es so wäre, sagt Aya langsam, dann würden die Ärzte ihr „etwas geben“ können. Etwas, das zwar den Erbkrankheiten nicht vorbeugt, aber die Existenz ihrer Träger verhindert. Das Wort Abtreibung nimmt sie nicht in den Mund. Ein zweites Kind so zu verlieren, wie sie Faina verloren hat, sagt Aya und die Stimme bricht ihr, würde sie nicht ertragen.

Eine Garantie, dass ihr nächstes Kind gesund ist, kann ihr niemand geben. 

Die genetische Beratung ist medizinethisch komplex, soll helfen, ohne richtungsweisend zu sein. Ob eine Schwangerschaft abgebrochen wird oder nicht, liegt allein an den Eltern, zu entscheiden, betonen die Ärzte aus Bozen. Ihre Aufgabe liegt in der wertfreien Bewertung der Risiken. Die informierten Eltern müssen selbst entscheiden, welche Pränataldiagnostik für sie sinnvoll ist und ihren kulturellen Gepflogenheiten und Wünschen entspricht. Bei Sprachbarrieren wird eine Mediatorin und bei akuten Schwangerschaftskonflikten eine psychologische Unterstützung angeboten. Angenommen wird beides nicht immer. Kinder, Konzeption und Krankheiten sind für die meisten intime Themen außerhalb der Komfortzone. Viele verwandten Paare sind sich der Risiken nicht bewusst, bemerken die Ärzte, während einige wenige diese sogar überschätzen. Pauschal ist es schwierig, eine Risikobewertung abzugeben, dazu muss man sich die gesamten Befunde, die Familienkonstellation und die bereits bekannten Erkrankungen ansehen.

Ein Foto, das bleibt

Aya trägt ein ausgedrucktes Foto von Faina immer mit sich. Auf dem abgegriffenen Bild sitzt ihr kleines Mädchen mit seinen wenigen Monaten bereits aufrecht in einem Krankenhausbettchen und lächelt tapfer den Schlauch in seinem Näschen weg. Die dunklen Locken stehen lustig über den Öhrchen ab. Wenn Aya von Faina erzählt, nimmt sie eine Hand in die andere. Sie muss sich an sich selbst festhalten, während sie erzählt, wie sie im Krankenhaus neben Faina eingeschlafen war. Wie sie kurz nach zwei Uhr früh hochschreckte, weil der Schnuller runterfiel. Wie sie um Hilfe rief, als sie Faina in Panik mit den kleinen Ärmchen rudern sah. Wie die Ärzte ins Zimmer liefen und das Mädchen mitnahmen.

Faina wurde sieben Monate alt. Wieso das kleine Herz dann aussetzte, als es eigentlich stark genug schien, konnten die Ärzte Aya nicht erklären. Zumindest nicht so, dass sie es verstünde, dass es in ihrem Kopf Sinn machen würde. Das Foto legt sie vorsichtig wieder in eine Hülle. Eine Garantie, dass ihr nächstes Kind gesund ist, kann ihr niemand geben. Ebenso wenig wie sie davon ausgehen kann, dass es krank sein wird. Sie wird sich wieder damit auseinandersetzen, sobald es nötig ist. Vorerst subjektivieren sich sämtliche Statistiken, Koeffizienten und Vorurteile in Anbetracht von Fainas braunen Augen tatsächlich zur vernachlässigbaren Größe.

*alle Personen wurden anonymisiert

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