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Veröffentlicht
am 28.02.2023
Quelle
Dachverband für Soziales und Gesundheit EO/red

Tag der seltenen Erkrankungen

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am 28.02.2023
Quelle
Dachverband für Soziales und Gesundheit EO/red
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Dieser langwierige, steinige Weg zur richtigen Diagnose ist typisch für viele Betroffene mit einer seltenen Krankheit. „Für die betroffenen Patient/innen ist es eine diagnostische Odyssee. Aber auch für die behandelnden Ärzt/innen ist es ein diagnostisches Labyrinth. Die Suche ist meist wie ein Puzzle: eine mühsame, detektivische Jagd nach Indizien, Spuren und Beweisen“, erklärt Dr. Francesco Benedicenti, der Verantwortliche des Landeskoordinierungszentrums für seltene Krankheiten in Bozen.

In der Tat stellen vielfältige und uneindeutige Symptome der seltenen Krankheiten oft auch Spezialist/innen vor Rätsel. Die Erkrankungen sind oft so selten, dass selbst Mediziner/innen sie nicht kennen können – gibt es doch weltweit ca. 8.000 verschiedene seltene Krankheiten und immer wieder kommen neue hinzu. Der genaue Blick und dasaufmerksame Zuhören sind unerlässlich für die Diagnosefindung. Manchmal braucht es auch Hightech-Untersuchungen.

Die Tatsache, dass man seiner Krankheit lange Zeit keinen Namen geben kann, zwingt die Betroffenen und ihre Familien zu einem Leben in Ungewissheit und Einsamkeit. Betroffene geraten oft regelrecht in einen Kreislauf der Verzweiflung, denn sie fühlen sich nicht ernst genommen, sie werden ausgegrenzt oder durch Fehldiagnosen falsch behandelt – mit oft entsprechenden Nebenwirkungen. Die Möglichkeit, eine Diagnose zu erhalten, kann der Wendepunkt sein, sowohl aus therapeutischer Sicht als auch um das emotionale Wohlbefinden der Person und ihrer Familienangehörigen zu gewährleisten. Die Behandlung, wenn überhaupt eine verfügbar ist, ist meist komplex, die Beratung und Therapie oft nur multiprofessionell und an wenigen Orten abzudecken.

Seit der Inbetriebnahme des Landesregisters für seltene Krankheiten im Jahr 2008 sind in Südtirol über 7.000 seltene Krankheiten registriert worden. Derzeit leben in der Provinz Bozen 5.108 Menschen mit einer seltenen Krankheit, was einer Prävalenz von etwa 9 Fällen pro 1.000 Einwohner entspricht, und die Zahl der diagnostizierten seltenen Krankheiten beträgt 735* (*Daten des Landesregisters für seltene Krankheiten, Stand 31. Dezember 2022). „Obwohl es noch viel zu tun gibt, deuten diese Zahlen auf eine gute Diagnosefähigkeit hin. Wenn man schätzt, wie viele Fälle einer bestimmten Krankheit im Register erfasst sind, so ergeben sich für viele dieser Krankheiten Erfassungsraten von über 80 % oder sogar über 90 %, was darauf hindeutet, dass es insgesamt gelingt, Menschen mit diesen Krankheiten zufriedenstellend zu erfassen“, sagt Dr. Benedicenti.

Quelle: Dachverband für Soziales und Gesundheit EO/red

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