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Gustav Kofler

Mit der Niere seiner Schwester

Ohne seine selbstlose Schwester könnte Gustav Kofler heute kein normales Leben führen. Sie hat ihm vor drei Jahren eine Niere gespendet.

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Heute führt Gustav Kofler ein ganz normales Leben.

Bild: Petra Schwienbacher

Das Schlimmste war der ständige Durst. Mit der Zeit ließ er sich alles Mögliche einfallen, um ihn zu stillen: den Mund mit Wasser ausspülen, Zitronen lutschen, Kaugummi kauen und im Winter Mineralwasser auf den Balkon stellen, damit er nicht zu viel davon trinken konnte. Sogar Kieselsteine aus dem Bach hat er gelutscht. Aber der Durst blieb, und Gustav Koflers Gedanken kreisten weiter ständig ums Trinken. Als Dialysepatient durfte er nur noch einen halben Liter pro Tag trinken. Eine Qual für den stattlichen 90 Kilogramm schweren Mann, der es gewohnt war, vier Liter am Tag zu trinken.

„Ich habe einen Knacks in meiner DNA“, beschreibt Gustav seine Krankheit IgH-Nephitis oder Morbus Berger. Sobald er eine Grippe bekam, produzierte sein Immunsystem keine Abwehrkräfte, sondern noch mehr Krankheitserreger. Am 24. Dezember 2005 musste er zum ersten Mal zur Dialyse. Hat die Niere eine Restfunktion, kann man trotz Dialyse noch Urin absetzen, bei Gustav war das unmöglich. „Meine Blase war plötzlich abgedreht wie ein Wasserhahn“, erklärt der 51-Jährige. Jegliche Flüssigkeit staute sich im Körper an und musste bei jeder Dialyse – drei Mal pro Woche fünf Stunden lang – wieder abgezogen werden. An einem Tag unglaubliche neun Liter.

Heute kann Gustav endlich wieder normal trinken und ein normales Leben führen. Der Familienvater steht mitten im Leben. Zusammen mit seinen zwei Söhnen Elias, 24, und Lukas, 26, lebt er in einer Wohnung in Matsch bei Mals. Dass es ihm wieder so gut geht, hat er einer Person zu verdanken: seiner Schwester Edith. Sie hat ihm vor drei Jahren eine Niere gespendet. Nicht seine erste Spenderniere. Denn vor acht Jahren hatte er seine erste Transplantation.

Gustav und seine Schwester Edith verbindet ein starkes Band.

Bild: Gustav Kofler

Bergab

Früher war Gustav Holzarbeiter in Südtirol und der Schweiz. Er liebte die schwere körperliche Arbeit. Neben dem „Holzern“ arbeitete er ab und zu auch für eine Securityfirma auf Großveranstaltungen in der Schweiz. „Einmal waren wir zwölf Stunden im Freien, und ich habe mir eine schwere Erkältung eingefangen“, erinnert sich Gustav. Von da an ging es bergab. Der Beginn eines jahrelangen Wartens auf eine Spenderniere.

Bis der ersehnte Anruf vor acht Jahren kam, war er bereits drei Jahre lang in die Liste für eine Spenderniere eingetragen. „Ich hatte Glück, denn laut Liste war ich noch nicht an der Reihe“, erklärt Gustav. Mit seiner Blutgruppe „Null Rhesus Positiv“ hätte er normalerweise mindestens fünf Jahre auf ein Organ gewartet, doch die Niere passte genau auf ihn.

Ärztepfusch?

Wie bei anderen Menschen, die auf ein Spenderorgan warten, errechnete auch bei Gustav ein Computer den bestmöglichen Empfänger. Idealerweise passen sechs Komponenten. Je mehr zutreffen, desto wahrscheinlicher, dass der Körper das fremde Organ annimmt und nicht abstößt. Sechs Komponenten sind nötig. Bei Gustav waren es genug für eine Transplantation und anfangs schien auch alles gut zu gehen. Die Werte waren in Ordnung, das Kreatinin war immer bei 1,2. Zum Vergleich: Der Wert einer gesunden Niere liegt zwischen 0,8 und 1,2. Doch nach vier Jahren kam es zu Komplikationen. Ärztepfusch? Da ist sich Gustav sicher.

„Als man mir die Fistel im linken Arm entfernte, gaben sie mir sicher ein Medikament, das über die Nieren abgebaut wird, denn von da an verschlechterten sich meine Werte.“ Die Fistel ist eine künstlich operativ hergestellte Verbindung zwischen Arterie und Vene, quasi die Schnittstelle zwischen dem Blutkreislauf und dem Blutreinigungs-Dialysegerät.

Gustav schaut sich gerne Fotos von den „Nierene”-Gruppentreffen an.

Bild: Petra Schwienbacher

Gustav ist seit acht Jahren im Vorstand des Südtiroler Nierenkrankenvereins „Nierene“, einer Selbsthilfegruppe für Nierenkranke, Dialysepatienten, Transplantierte und Angehörige. Über 300 Mitglieder zählt der Verein. Zudem ist er Präsident des AIDO Vinschgau. Er hält regelmäßig Vorträge, um Menschen aufzuklären, denn noch immer kursieren wilde Gerüchte rund um das Thema Organspende. Die Menschen haben Bedenken: „Ist man wirklich tot? Wird einem nach einem Unfall wirklich ausreichend geholfen, wenn man Organspender ist? Können alte Menschen Organe spenden?“ Solche Fragen hört Gustav immer wieder.

Der Grund: Fehlinformation, die sich in der Gesellschaft verbreitet hat und Skandale um Organhandel – ein lukratives Geschäft weltweit. „In einigen Ländern bieten Leute für 5.000 Dollar ihre Niere auf der Straße an“, erzählt Gustav. Hierzulande unmöglich. Es gibt in Südtirol keine Transplantationschirurgie – wer auf ein Organ wartet, muss sich für Verona, Padova oder Innsbruck entscheiden. Zudem sind Lebendspenden nicht erlaubt – mit Ausnahme einer Niere, einem Teil der Leber sowie bestimmtem Gewebe an Verwandte oder enge Freunde.

Wie wird man Organspender?

Italien hat eines der schärfsten Gesetze für die Organentnahme. Drei unabhängige Ärzte – ein Kardiologe, ein Neurologe und ein Gerichtsmediziner – müssen in einer sechsstündigen Beobachtungszeit den Hirntod einer Person feststellen. Es werden verschiedene neurologische und kardiologisch-medizinische Tests durchgeführt. Nur wenn es keinerlei Anzeichen von Hirnströmen gibt, wird die Person für tot erklärt und – falls sie als Organspender eingetragen ist – für die Organentnahme freigegeben.

Wer in Italien Organspender werden möchte, kann sich bei der Sanitätseinheit eintragen lassen, beim Hausarzt, in der Heimatgemeinde oder direkt über die AIDO, der „Associazione italiana per la donazione di organi, tessuti e cellule“, also der italienischen Vereinigung für Organ- und Zellspende.

AIDO-Aufnahmeantrag und -Spenderausweis

Bild: Petra Schwienbacher

Österreich regelt die Organspende anders. Dort muss man eine Widerrufserklärung unterzeichnen, wenn man nicht spenden möchte. „Das ist ideal, denn die Leute sind bequem. Hierzulande geht von zehn Leuten einer hin und macht die Erklärung für die Organspende, in Österreich geht einer von zehn hin und widerruft sie“, ist sich Gustav sicher. Dabei bräuchte es dringend mehr Spender. Allein in Südtirol warteten 2014 80 Menschen auf ein Spenderorgan, aber lediglich 20 Organe von Spendern aus Südtirol konnten transplantiert werden. Die schwerkranken Patienten warten jahrelang auf ein Organ und nicht selten versterben Betroffene, weil zu wenig Organe verfügbar sind. Und selbst, wenn es in der Familie jemanden gibt, der spenden möchte, ist die Prozedur langwierig, wie Gustav und seine Schwester Edith selbst erfahren haben.

„Für mich war klar: Sobald die Niere meinen Körper verlässt, gehört sie ihm. Punkt. Ich gebe ihm da auch keine Ratschläge, wie er damit umzugehen hat.”

Es war an einem Donnerstag vor drei Jahren, als Gustav die Niere seiner Schwester transplantiert bekam. Vorher kamen auf Edith noch eine Reihe von Untersuchungen zu. Immer und immer wieder dieselben: Mammographie, Brust-Ultraschall, Koloskopie, Bauch und Darmspiegelung... „Das war das Lästigste der ganzen Sache“, sagt die Bäuerin heute. Auch psychologische Tests und Gutachten mussten die Geschwister über sich ergehen lassen. Um zu vermeiden, dass unter Zwang gespendet wird oder Geld im Spiel ist. „Ich wurde mehrmals gefragt, ob ich mir sicher bin, aber die Entscheidung stand für mich immer fest“, sagt Edith. Obwohl sie wusste, dass es sein kann, dass der Körper ihres Bruders ihre Niere abstößt, war sie sich sicher. Noch heute sagt sie: „Für mich war klar: Sobald die Niere meinen Körper verlässt, gehört sie ihm. Punkt. Ich gebe ihm da auch keine Ratschläge, wie er damit umzugehen hat. Es ist dasselbe, wie wenn man jemandem eine Flasche Wein schenkt. Da sagt man auch nicht, wie derjenige sie lagern muss.“ Beide lachen. Gustav und Edith haben eine lockere Art mit dem Thema umzugehen, machen häufig Scherze darüber.

Im Dorf nennt man Gustav scherzhaft „Seelensammler“, weil er Leute dazu bewegen möchte, sich als Organspender einzutragen. Skeptikern sagt er immer nur: „Glaubt ihr, wenn ich nicht hundertprozentig überzeugt wäre, hätte ich meine Buben und meine Geschwister dazu ermutigt?“

Ein neues Leben

Edith ist bescheiden, sie versteht nicht, warum immer wieder Journalisten an ihrer Geschichte interessiert sind. „Ich habe mir das ja lange und gut überlegt“, erklärt sie. „Durch einen unserer Brüder wusste ich, dass man mit einer Niere ganz normal leben kann“, sagt Edith. Er lebte nach einem Unfall bereits seit Jahren mit nur einer Niere. Trotzdem machten sich ihre Familie und die Eltern Sorgen, hatten Bedenken. Schließlich kann bei einem operativen Eingriff immer etwas passieren. Doch Edith ließ sich nicht abbringen. Dann kam endlich der große Moment für Gustav. Der erste Tag seines neuen Lebens.

Dank seiner Schwester geht es dem Vinschger heute sehr gut. Sein Kreatinin ist zurzeit auf 1,9. Man würde Gustav nicht ansehen, dass er mit einer Spenderniere lebt. Wäre da nicht die Fistel, die er heute im rechten Unterarm hat und das Zittern seiner Hände. Eine Nebenwirkung der vielen Pillen, die er seit der Transplantation täglich nehmen muss. Dankbarkeit erwartet Edith von ihrem Bruder nicht, und wenn sie nicht manchmal jemand daran erinnere, so sagt sie, vergesse sie sogar häufig, dass sie ihrem Bruder eine Niere gespendet hat.

Petra Schwienbacher

mag große Hunde, ihre rote Rostlaube und Mamas Lasagne. Sie ist laut ihren Freunden immer lustig und labert gerne Blödsinn. Beim Schreiben kann sie aber auch ernst bleiben.
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