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Irina Angerer
Veröffentlicht
am 03.10.2023
LeutePorträt Autismus

„Ich würde meinen Autismus nie wieder hergeben.“

Veröffentlicht
am 03.10.2023
Eve ist bereits 25 Jahre alt, als sie mit Asperger-Autismus diagnostiziert wurde. Über „Neurodiversität“, (un)wahre Stereotype und darüber, wieso sie ihre Behinderung nie wieder weggeben würde.
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Eve aus Brixen untersucht in einem Labor Knochen und arbeitet an wissenschaftlichen Studien, zuhause stellt sie sich ihren Wecker, damit sie nicht vergisst zu essen. Das muss sie zum Glück nur an den „nicht so guten“ Tagen – immer dann, wenn sie in einen Shutdown kommt. Eve brauch dann ein Hilfsnetz: ihren Partner, der zu ihr kommt und gemeinsam mit ihr die Zähne putzt, damit sie sich nicht vor der Zahnpasta ekelt. Eine Freundin, zu der sie fahren kann, die sie daran erinnert, dass sie auf die Toilette gehen muss. „Es ist wie bei einem Computer, der überhitzt und dann mit einem lauten Knall abstürzt“, erklärt sie. Das passiert meist dann, wenn Eve lange gegen ihre Symptome arbeitet, sie einfach unterdrückt, sich überlastet: bis zu einem Punkt, an dem sie einfach zusammenbricht.

Es ist wie bei einem Computer, der überhitzt und dann mit einem lauten Knall abstürzt.

Eve ist 28 Jahre alt, lebt in Wien und ist Autistin. Das war sie schon immer, auch wenn sie die Diagnose erst als Erwachsene bekommen hat. Früher war sie das Kind, das auf jedem Familienfoto weint. Das Kind, das im Restaurant die Gläser umwirft. „Mit dir kann man nirgends hingehen“, hieß es da. Später war sie die Jugendliche, die in jeder Schule Probleme hatte, die keine Freundschaft wirklich halten konnte. „Ihre Tochter ist hochintelligent“, oder „Ihre Tochter findet sich in der Klasse nicht zurecht“, hieß es dann. Eve sitzt im Wohnzimmer vor mir, erzählt von ihrer Kindheit und Jugend in Brixen, Südtirol: „Ich weiß, es ist so ein richtiger Klischeesatz, aber ich wusste schon immer, dass etwas anders bei mir ist.“

Eves Weg bis zur Diagnose war weder steinig noch hart. Es gab schlichtweg keinen. Eigentlich war sie „bloß ziemlich gestresst“, als sie sich im Februar 2020 im Wartezimmer einer Psychologin wiederfand. Sie fühlte sich überlastet, habe einfach professionelle Hilfe gesucht. Damals hatte sie gerade ihren Bachelor in Kulturanthropologie abgeschlossen, ihre Beziehung mit ihrem Exfreund war vorbei und die Leute standen kurz vor dem ersten Corona Lockdown. Vier Wochen und vier Sitzungen gingen vorüber. Eine Zeit in der Eve Wissensfragen beantworten, Dreiecke und Quadrate zuordnen und fehlende Zahlen in Reihen einsetzen musste. Ihrer Mutter und ihrem neuen Partner wurde ein Fragebogen gegeben, mit Hilfe dessen sie Fragen zu Eve beantworten mussten. Weitere drei psychiatrische Gespräche später stand die Diagnose: Asperger Autismus. Auf die Frage, wie sie sich fühlte, nachdem es da stand auf dem Zettel vor ihr: „Eigentlich war ich nur froh, dass ich nicht weird war. Ich hatte ganz oft Panik, dass ich den Verstand verliere.“ Weinen musste sie trotzdem.

Wenn Eve gestresst ist, spielt sie an ihrem Halskettchen
herum. Autismus-Expert:innen bezeichnen diese Handlungen
als “Stimming” (Anm. d. Red.: “Self-stimulating behavior”).

In Südtirol gibt es etwa 650 Patient:innen mit einer Autismus-Diagnose (Stand 2019). Laut Daten der Nationalen Beobachtungsstelle für Störungen des autistischen Spektrums ist in Italien eines von 77 Kindern zwischen sieben und neun Jahren betroffen. Expert:innen gehen davon aus, dass die Anzahl der Diagnosen in den nächsten Jahren weiter steigen wird. „Die Symptome können unterschiedlich stark ausgeprägt sein und sich im Laufe des Lebens auch verändern“, erklärt Iris Koppatz von der Autistenhilfe Österreich. Einige Betroffene haben Probleme damit, mit anderen Menschen zu interagieren oder zu kommunizieren. Oft gibt es Verhaltensmuster, Interessen oder Aktivitäten, die sich wiederholen. Viele Expert:innen sowie Betroffene lehnen die Begriffe „Asperger“ und „Krankheit“ ab, wenn sie über Autismus sprechen. Lieber verwenden sie „neurodivers“ oder „im Spektrum sein“. Autismus ist eine tiefgreifende Entwicklungsstörung, die eine neurologische Ursache hat und angeboren ist. Das Gehirn des Kindes hat sich während der Schwangerschaft anders entwickelt und arbeitet anders. Oft gibt es eine genetische Komponente. „Bei einigen Betroffenen gibt es schon ganz früh Hinweise: Babys reagieren darauf, wenn die Mutter sie anlächelt oder mit ihnen spricht. Diese Reaktionen fehlen oft bei Kindern, die später mit Autismus diagnostiziert werden“, sagt Koppatz und fügt hinzu: „Natürlich ist das nur ein Beispiel von vielen. Oft fällt es erst in der Schulzeit auf, weil die Kinder dann plötzlich mit einer komplett neuen Umgebung und sozialen Regeln und Normen konfrontiert sind. Das kann für ein autistisches Kind oft überfordernd sein.“ Menschen mit Autismus verfügen über eine Filterschwäche: alle Reize prallen immer gleichzeitig auf ihr Hirn ein. Einige Reize werden zu stark wahrgenommen und verarbeitet, andere Reize wiederum kaum. „Das kann dann schon mal zu Wutanfällen führen, die von Außenstehenden oft missverstanden werden“, sagt Koppatz. Diese Filterschwäche zeigt sich auch im Schmerzempfinden. So merken einige Betroffene nicht einmal, wenn sie sich am Herd verbrennen, während andere Betroffene bereits nach der kleinsten Berührung vor Schmerzen schreien.

„Eigentlich war ich nur froh, dass ich nicht weird war. Ich hatte ganz oft Panik, dass ich den Verstand verliere.“

„Du wirkst gar nicht als wärst du behindert“

Ihre Diagnose hat Eve weder verheimlicht noch allen sofort erzählt. „Ich habe immer schon gewusst, dass mit dir was nicht stimmt“, hat ihr Vater damals gesagt, als er den Befund sah. Lächelnd, auf eine „liebe Dad-Art“, erklärt Eve. Ihre Mutter und Geschwister haben ein, zwei Fragen dazu gestellt, aber sich ansonsten zurückgehalten. Sie wollten nicht aufdringlich sein, vermutet sie. Ganz anders waren da die Kommentare von Bekannten: „Sind wir nicht alle ein bisschen autistisch.“, „Du wirkst gar nicht als wärst du behindert, sondern eh ganz normal.“, oder „Bei dir ist es ja gar nicht so schlimm, du hattest ja Glück.“ Auch ihre Kolleg:innen im Labor wissen, dass Eve autistisch ist. Sie hat das bereits ganz am Anfang kommuniziert. Manchmal kommt es dennoch zu Missverständnissen: „Ich bin ein unglaublich sarkastischer Mensch, aber verstehe Sarkasmus bei anderen nicht.“ Einmal hat eine Kollegin zum Beispiel gescherzt: „Sodala Eve, du warst so schnell mit der Powerpoint, jetzt kannst die anderen zehn auch noch durchschauen“. Daraufhin hat sich Eve hingesetzt und wollte den vermeintlichen Auftrag sofort erledigen. Oder als ihr Chef gesagt hat: „Okay, dann kann ich jetzt ja nachhause gehen“ und das aber sarkastisch gemeint war. „Okay, tschüss“, hatte Eve daraufhin gesagt und ihm den Rücken zugewandt. Während sie aus ihrem Leben erzählt, versucht Eve Augenkontakt zu halten. Auch das musste sie erst lernen.

Ich mag‘s, dass in meinem Kopf viel los ist. Manchmal vielleicht zu viel, aber ich mag‘s.

Noisecancelling-Kopfhörer, Verhaltenstherapie, Off-Label Neuroleptika und sogar Yoga: Nach der Diagnose hat Eve verschiedene Dinge ausprobiert, nichts davon fand sie hilfreich. Die Medikamente hätten ihr Hirn gedämpft, als wäre nur noch Watte darin. Für Eve war das unangenehm, sie setzte die Medikamente bald wieder ab: „Ich mag‘s, dass in meinem Kopf viel los ist. Manchmal vielleicht zu viel, aber ich mag‘s.“ Das zeigt sich im Alltag in den verschiedensten Situationen: So kann es passieren, dass Eve etwas nicht essen will, einfach weil sie die Konsistenz nicht mag. Oder sich Kleidung ganz plötzlich nicht mehr gut anfühlt und sie dann nachhause fahren muss, um sich umzuziehen. Auf die Frage, was sie im Umgang mit autistischen Menschen am meisten stört, antwortet Eve: „Wie Autismus in den Medien und Gesellschaft dargestellt wird. Autistische Menschen werden immer noch als seltsamer kleiner Junge visualisiert.“ Als Beispiel nennt sie die Netflix-Serie A-Typical. Der Hauptdarsteller ist ein autistischer Junge, der Pinguine liebt und in einer Ecke sitzt und wippt. Für Eve ein Klischee: „Klar ist an Stereotypen auch etwas dran, aber Autismus hat noch ganz viele andere Facetten.“ Eve glaubt, dass es auch an ihrem Geschlecht liegt, dass sie erst so spät eine Diagnose bekommen hat.

Wir haben verschiedene Fingerformen, warum denken wir dann, dass unsere Gehirne alle gleich sind.

Jungen sind viermal so häufig wie Mädchen von Autismus betroffen, die Dunkelziffer dürfte aber gerade bei Zweiteren höher sein. „Die Verfahren, die uns zur Verfügung stehen, sind nicht auf Frauen zugeschnitten“, erklärt Koppatz. In Fachkreisen, in denen sich Expert:innen intensiv mit Autismus beschäftigen, weiß man mittlerweile, dass es Geschlechterunterschiede gibt. Mittlerweile wird davon ausgegangen, dass mehr Frauen betroffen sind als gedacht. „Das, was bei der Diagnosestellung erfragt wird, sind Symptome, die oft bei männlichen Kandidaten vorkommen. Frauen haben die Symptome zwar auch, gehen aber oft anders damit um.“ Das liege vor allem daran, dass Frauen anders sozialisiert werden. „Frauen und Mädchen haben oft ein höheres Interesse an sozialen Kontakten und Gruppen und neigen öfters dazu, klassisches Sozialverhalten nachzuahmen. Deshalb werden sie im Kindesalter oft übersehen.“ Der Versuch, die autistischen Verhaltensweisen zu unterdrücken und sich den anderen Menschen in einer Gruppe anzupassen, wird in der Fachsprache auch Masking genannt – die Betroffenen setzen metaphorisch eine „Maske“ auf, um nicht aufzufallen. Eve beschreibt sich am liebsten als neurodivers. Mit diesem Begriff könne sie sich am besten identifizieren. Vor kurzem hat Eve auch die Zusatzdiagnose ADHS (Anm. d. Red: Aufmerksamkeits-Hyperaktivitätsstörung) erhalten und geht nun regelmäßig zur Psychotherapie. Ihr Hirn funktioniert anders als das der Anderen; als das von „neurotypischen“ Menschen – wie in der Fachsprache Menschen ohne Autismus bezeichnet werden. Eve fasst zusammen: „Wir haben verschiedene Fingerformen, warum denken wir dann, dass unsere Gehirne alle gleich sind.“ Für sie ist klar: „Für mich sind Neurodiversitäten super spannend. Lass eine autistische Person über ihr special interest reden und du erlebst, was Freude ist.“ Eve denkt oft über ihre Zukunft nach. Darüber, wie sie es hinbekommt, genug Geld zu verdienen. Einen Vollzeitjob würde sie nicht schaffen und Therapie und Ärzt:innen kosten viel Geld. Und auch wenn es für Eve schwer ist, sich in einer Welt zurechtzufinden, die nicht für neurodiverse Menschen ausgerichtet ist, sagt sie: „So bin ich halt und so funktioniert mein Hirn. Ich würde meinen Autismus nie wieder hergeben.“

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