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Kampf für Gleichberechtigung

„Es muss sich etwas ändern“

Heidi Ulm hat nur einen Arm. Selbstverständlichkeiten bedeuten für sie Hindernisse. Einschränken lässt sie sich dadurch aber nicht.

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Heidi lässt sich trotz ihrer Krankheit nicht einschränken und macht (fast) alles.

Bild: Heidi Ulm

Sich einen Ohrring ins Ohr zu hängen ist eigentlich einfach. Kompliziert wird es, wenn man dafür nur eine Hand zur Verfügung hat. Heidi Ulm zeigt, wie es geht: Sie steckt sich den Stecker ins Ohr, nimmt den Verschluss zwischen Zeigefinger und Daumen und klappt mit dem Mittelfinger ihr Ohrläppchen an die Wange, um den Verschluss auf den Stecker zu schieben.

Heidi wurde mit nur einem Arm geboren und musste früh lernen, alles mit einer Hand zu meistern. Die Tricks, die sie sich dabei angeeignet hat, teilt sie mit anderen auf ihrem YouTube-Kanal „One left”. Die Videos sollen Menschen mit Beeinträchtigung Mut machen. Und das kommt an: Über 11.000 Menschen sehen ihr dabei zu, wenn sie den Ohrstecker geschickt mit einer Hand durchs Ohrloch und in den Stecker führt. 27 Videos hat Heidi in zwei Jahren veröffentlicht, knapp 40.000 Mal wurden sie angesehen. Gerade macht sie zwar eine Pause, doch irgendwann möchte die Montanerin ihren Kanal vielleicht mit neuen Videos füllen.

Bild: Heidi Ulm

Heidi möchte, dass Menschen mit Beeinträchtigungen so angenommen werden, wie sie sind. Um für den Umgang mit ihnen zu sensibilisieren, erzählt sie Studenten, die später Menschen mit Beeinträchtigungen betreuen, ihre Geschichte. Doch ihr Engagement geht noch weiter. Heidi ging sogar schon bis an den Landtag, um sich für die Rechte von Menschen mit Beeinträchtigung einzusetzen. Sie war höchstpersönlich bei Landesrätin Martha Stocker, der damaligen Zuständigen für Gesundheit, Sport, Sozialwesen und Arbeit, um auf diverse Mängel aufmerksam zu machen.

Die Antwort: das ist italienisches Gesetz, schwer umzusetzen. Am Ende ist nichts passiert. Doch Heidi wäre nicht Heidi, wenn sie aufgeben würde. Das Leben hat die 20-Jährige stark gemacht. Sie hat früh gelernt zu kämpfen.

Früh kam die Angst vor dem Tod

Heidi kommt 1999 mit nur einem Arm, einer deformierten Halswirbelsäule und Skoliose zur Welt. Ihr rechter Arm und ein Teil der Schulter fehlen. Diagnose: 90 Prozent Invalidität. Eine genaue Prognose konnten die Ärzte nicht stellen, denn die körperliche Anomalie von Heidi ist sehr selten – niemand kann sagen, wie sie verlaufen wird. Die Ärzte sagen zu den Eltern nur: „Ihr Kind wird wohl nie laufen können.“ Doch das Mädchen wird laufen können und noch viel mehr.

Heidis Kindheit war nicht einfach. Auf der einen Seite spielte sie unbeschwert mit ihrer drei Jahre älteren Schwester Evi, auf der anderen Seite musste sie früh erwachsen sein. Ein Arzttermin nach dem anderen. Armprothesen anpassen. Druckstellen. Schmerzen. Die Physiotherapie. Warum muss sie zur Physiotherapie und ihre Schwester nicht?

Früh kam auch die Angst vor dem Tod. „Als junges Mädchen war das schon hart“, gibt Heidi zu. Nicht das fehlende Körperteil ist nämlich das Schlimmste an Heidis Fehlstellung, sondern die anderen Deformationen, vor allem die an der Halswirbelsäule. Os Odontoideum nennt sich das. Einfach erklärt: Der erste und zweite Halswirbel von Heidi sind instabil. Die beiden, die am wichtigsten für die Rotation des Kopfes sind. Ein Unfall, sogar ein Schlag könnte vielleicht schon reichen und Heidi könnte gelähmt sein oder sogar ins Wachkoma fallen. Das Risiko einer Querschnittslähmung ist groß. Ebenso das Risiko einer damit verbundenen geistigen Beeinträchtigung.

Klettern, Radfahren, Autofahren

Die Ärzte rieten Heidi aus diesem Grund zu einer präventiven Versteifungs-OP an der Halswirbelsäule. Niemand konnte Heidi jedoch sagen, ob sie sicher etwas nützt. Sicher wäre nur: Danach könnte Heidi ihren Kopf nicht mehr drehen. Bisher hat sie sich daher dagegen entschieden. Aber die Tatsache, dass Sie mit diesem Risiko leben muss, macht ihr Angst. So gut es geht, verdrängt sie diesen Teil ihrer Krankheit und lässt sich durch nichts einschränken.

Heidi fährt Auto – mit Automatik und eigens eingebautem Steuerknüppel mit Knöpfen für Blinker und Scheibenwischer. Heidi geht klettern, obwohl sie das nicht dürfte, fährt Rad, obwohl sie das nicht dürfte und irgendwann vielleicht, geht sie auch noch zum ersten Mal in ihrem Leben skifahren – eines der Dinge, die sie aufgrund ihrer Fehlstellung nie machen durfte. Ebenso wie Trampolinspringen, Achterbahnfahren oder eine Rolle machen. Heidi will ihr Leben in vollen Zügen genießen.

 

 

Endlich aussehen wie alle anderen

Im Alter von vier Jahren bekommt Heidi ihre erste Prothese aus Silikon. Vor allem um ihre Fehl-Haltung aufgrund der Skoliose auszugleichen. Aber für das Mädchen ist damals noch etwas ganz anderes wichtig. „Es war schön, endlich so auszusehen wie alle anderen. „Ich wollte sie teilweise noch nicht mal in der Nacht ausziehen“, lacht Heidi.

Doch später, in der Grundschule, kommen Momente, in denen sie die Prothese nicht mehr anziehen will. Jedes halbe Jahr musste diese Prothese nämlich erneuert werden. Je nachdem, wie schnell das Mädchen gewachsen ist. Dadurch, dass ihr der gesamte rechte Arm fehlt und auch kein Stumpf vorhanden ist, an dem man die Prothese befestigen kann, konnte Heidi ihren Prothesenarm zwar mechanisch abwinkeln, nie aber von alleine bewegen. Er hing lediglich durch eine Schlaufe über ihre linke Schulter.

Später, mit der Myoelektrischen Prothese, war Heidi durch Elektroden und Muskelbewegungen selbst in der Lage, ihre Prothesenhand auf und zu zu machen. Eigentlich ein Fortschritt, möchte man meinen. Doch nicht für Heidi.

Ungerechtigkeiten und starrende Blicke

Diese Prothese wog noch mehr, verursachte noch mehr Druckstellen und Heidi schwitzte darunter. „Eine Prothese ist immer ein Fremdkörper und meine hat mir nicht wirklich etwas gebracht.“ Die Prothese musste weg. Für das Mädchen die beste Entscheidung. Für ihr Umfeld nicht unbedingt.

Als kleines Mädchen trug Heidi ihre Prothese noch mit Stolz – so konnte sie endlich sein wie alle anderen.

Bild: Heidi Ulm

Noch immer sprechen Verwandte Heidi darauf an, dass sie mit Prothese viel besser aussehen würde. Für die Gesellschaft passt Heidi eben nicht ins alltägliche Bild und würde weniger auffallen, wenn sie ihre Prothese tragen würde. „Natürlich überlege ich auch manchmal, dass ein Sommerkleid zum Beispiel mit Prothese schöner wäre“, sagt sie zu ihren Verwandten, „aber ich möchte, dass meine Entscheidung respektiert wird.“

Auch der Kostenfaktor spielte bei Heidis Entscheidung eine Rolle. Eine Prothese kostet locker zwischen 10.000 und 30.000 Euro. Die Invalidenrente, die das Land Südtirol je nach Grad von Beeinträchtigung auszahlt, ist zu gering findet Heidi.

Bei 74 bis 99 Prozent Invalidität bekommen die Betroffenen, die keine andere finanzielle Unterstützung, wie z. B. Arbeitslosengeld, bekommen, monatlich 438,08 Euro. Bei 100 Prozent Invalidität 954,43 Euro. Und zwar nur dann, wenn sie nicht mehr als 800 Euro im Monat verdienen – alle, die bereits Zusätze bekommen, nur 400 Euro. Eine Tatsache, die Heidi ärgert: „Das ist irrwitzig. Es ist ja nicht so, dass etwas von dem Geld übrigbleibt.“ Für diese Dinge möchte sich Heidi einsetzen, aber auch für alle anderen Ungerechtigkeiten.

Möchten Menschen mit Beeinträchtigung hierzulande beispielsweise den Führerschein machen, müssen sie vorher zur Ärztekommission. Das kostet Zeit und Geld. Auch Menschen im Rollstuhl sind benachteiligt. Denn noch längst nicht alle Bahnhöfe sind barrierefrei. Zudem müssen sie vorher um eine Rampe ansuchen, wenn sie mit der Trenitalia fahren möchten. Ein Spontantrip unmöglich.

„Körperliche Beeinträchtigungen werden auch immer noch häufig mit geistigen gleichgestellt“, sagt Heidi. Ein Problem bei der Arbeitssuche. Viele sehen nur die Einschränkung und die damit verbundenen Probleme.

Mitleidsblicke

Heidi selbst nimmt ihre Beeinträchtigung oft nicht mehr wahr, außer sie macht Dinge, wie sich einen Ohrstecker ins Ohr machen oder sich die Haare zusammenzubinden.

Auch ihre Freunde vergessen ihre Anomalie – bis andere Leute starren. Sitzt Heidi mit ihren Freunden im Café, macht sie einen Stadtbummel oder geht sie klettern, dann drehen sich die Leute nach ihr um. Sie starren. Tuscheln. Zeigen Mitleid. Heute kommt sie zwar besser damit zurecht als früher, trotzdem stört es Heidi manchmal. Vor allem die Mitleids-Sprüche, die meist von älteren Personen kommen. „Ach Gott, die Arme!”

Obwohl die Montanerin sich mittlerweile bereits einige Tricks angeeignet hat, um möglichst selbstständig leben zu können, gibt es Tage, an denen sie genervt ist. Genervt, dass sie für manche Sachen einfach länger braucht oder Hilfe annehmen muss. In solchen Momenten fragt sie sich häufig: „Warum bin ich nicht anders?“ Und damit meint sie eigentlich: Wieso bin ich nicht wie alle anderen?

Dabei ist die 20-Jährige eigentlich keine, die über ihr Schicksal jammert. Im Gegenteil. Heidi jammert nicht. Heidi ist eine starke Persönlichkeit, eine selbstbewusste Frau, die sich nicht unterkriegen lässt. „Es muss sich etwas ändern“, sagt Heidi. Deshalb wird sie sich weiter für die Rechte von Menschen mit Beeinträchtigungen einsetzen.

Petra Schwienbacher

mag große Hunde, ihre rote Rostlaube und Mamas Lasagne. Sie ist laut ihren Freunden immer lustig und labert gerne Blödsinn. Beim Schreiben kann sie aber auch ernst bleiben.
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