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Leben mit Zöliakie

Wenn Essen weh tut

Stephanie Pfeifer leidet an Zöliakie. Seit ihrer Kindheit muss sie vollkommen auf Gluten verzichten. Das war für die junge Frau nicht immer einfach.

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Bild: Unsplash, Ryan Pouncy

Es ist ein warmer Frühlingstag in Bozen. Stephanie Pfeifer genießt die Zeit im Freien, obwohl sie ständig niesen muss: „Ich habe eine Pollenallergie“, erklärt sie, „aber in ein paar Monaten ist es ja wieder vorbei“. Anders ist es mit der Krankheit, die Stephanie seit ihrem ersten Lebensjahr begleitet.

„Ich wurde mit acht Monaten abgestillt und bekam Brei zu essen. Darauf habe ich bald mit heftigen Verdauungsproblemen reagiert“, sagt die junge Frau. Die Ärzte gingen anfangs von einem Virus aus. Als Kleinkind hatte Stephanie einen Blähbauch, obwohl sie abgemagert war. Ihre ersten Gehversuche musste sie immer wieder aufgeben, weil die Kräfte nur zum Krabbeln reichten. Erst nach unzähligen Arztbesuchen konnte ein Spezialist helfen. Eine Biopsie bestätigte die Vermutung des Gastroenterologen: Stephanie leidet an einer Glutenunverträglichkeit, auch Zöliakie genannt. Die Krankheit führt zu einer Entzündung der Dünndarmschleimhaut, die die Dünndarmzotten zerstören kann. Der Körper nimmt dadurch lebenswichtige Nährstoffe während der Verdauung nicht mehr vollständig auf.

Eine neue Volkskrankheit?

Wissenschaftler vermuten, dass es einen Zusammenhang zwischen der Krankheit und modernen Anbaumethoden sowie genetisch modifizierten Getreidesorten gibt. Die genaue Ursache der Krankheit ist aber noch nicht ausreichend erforscht. Selbst die Diagnose ist nach wie vor nicht einfach, da die Symptome sehr unterschiedlich sind. Manche Menschen haben Verdauungsprobleme, andere etwa Kopfschmerzen. 

Bild: Pfeifer

Auch Stephanies Schwester hat Zöliakie. Diagnostiziert wurde die Krankheit bei ihr erst im Teenageralter, da sie bis heute keine Symptome hat. Sie muss dennoch Diät halten, um spätere Probleme zu vermeiden. Zöliakie ist nicht heilbar, doch wer auf Gluten verzichtet, hat keine Beschwerden. Als feststand, dass Stephanie an Zöliakie leidet, verzichtete ihre Mutter auf sämtliche Nahrungsmittel die Weizen, Gerste, Roggen oder Hafer enthielten. Stephanie erholte sich daraufhin schnell. Die Eltern waren damals erleichtert, doch Stephanies Leben mit der Krankheit war nicht einfach. Anders als heute war Zöliakie damals nämlich kaum bekannt.

„Gerstensuppe tut dir nichts“

Wer an Zöliakie leidet, achtet penibel auf sein Essen. Glutenhaltige Lebensmittel und solche ohne Gluten sollten in der Küche nicht miteinander in Verbindung kommen. Betroffene müssen beim Kochen ganz auf Weizenmehl verzichten oder aber glutenfreies Mehl, etwa aus Mais, verwenden. „Manche Betroffene reagieren bereits heftig, wenn sie Brotkrümel nur berühren“, erzählt Stephanie. Bei ihr sei das nicht der Fall, frei von Mehl müssen ihre Speisen aber sein – ansonsten wird ihr schlecht.

Das funktioniert nicht immer. „Am schlimmsten war es im Kindergarten“, sagt Stephanie. Vor allem an eine Situation erinnert sie sich gut: Schon mit vier Jahren wusste das Mädchen ganz genau, was es essen durfte und was nicht. Als die Erzieherin im Kindergarten ihr dann eine Gerstensuppe vorsetzte, wollte Stephanie sie nicht essen. Doch die Erzieherin glaubte es besser zu wissen und ermunterte das Kind, die Suppe zu essen. „Mir wurde schlecht und meine Mama wusste später nicht, woran das lag. Ich traute mich damals nicht, ihr die Geschichte zu erzählen“, erzählt Stephanie.

Der Alltag mit der Krankheit war für Stephanie als Kind nicht einfach. Sprüche wie „du isst nur Vogelfutter“ gehörten zu ihrem Alltag, auch die Jause wurde ihr von Mitschülern abgenommen. Sich einem Lehrer anzuvertrauen kam für sie nicht in Frage, denn Stephanie schämte sich. Geburtstagsfeiern mied sie irgendwann ganz. „Ich wusste, ich darf dort nichts essen und werde womöglich verspottet“, sagt sie. Bei einer dieser Geburtstagsfeiern setzte die Gastgeberin Stephanie auf einen höheren Stuhl als die anderen Kinder und drückte ihr Gummibärchen in die Hand. „Das machte sie, damit sie ja nicht vergaß, dass ich die mit dem Gluten-Problem bin. Ich kam mir wie ein Alien vor“, erzählt Stephanie.

Das Zentrum des Universums

Mit der Diät und der Unverträglichkeit klar zu kommen war für Stephanie das Eine, die ständige Erklärungspflicht das Andere. Immer wieder wurde sie behandelt, als sei sie einfach nur heikel. Beim Essen im Gasthaus mit der Familie griff ihre Mutter deshalb oft auf eine Notlüge zurück: „Wenn sie Gluten isst, stirbt sie“, behauptete sie den Kellnern gegenüber – für sie damals die einzige Alternative, um den Ernst der Lage klar zu machen. Erst dann horchte die Bedienung auf und empfahl Alternativen.

Bild: Pfeifer

Wenn Stepanie heute auswärts isst, muss sie nicht mehr lügen. Immer mehr Lokale bieten Gerichte ohne Gluten an. Und auch das Angebot an glutenfreien Lebensmitteln wird immer größer. Glutenfreie Nudeln und ähnliche Produkte sind zwar immer noch teurer als normale, doch anstatt wie früher nur in der Apotheke, sind sie mittlerweile auch im Supermarkt erhältlich. Krankenkassen unterstützen Betroffene mit Beiträgen oder Gutscheinen. Und: „Glutenfreie Produkte schmecken immer besser“, sagt Stephanie. 

Auch wenn es plötzlich eine medikamentöse Behandlung für Zöliakie gäbe, würde Stephanie nichts anders machen. Sie hat sich mit der Krankeit arrangiert und ist froh, nicht auf Medikamente angewiesen zu sein. Lieber passt sie auf ihre Ernährung auf. Weil sie die Krankheit begleitet, seitdem sie ein Kind ist, weiß Stephanie gar nicht, wie bestimmte Lebensmittel wie ein Pandoro oder ein Vinschgerbrot schmecken. Nur bei einer Spezialität fiel es ihr immer schon schwer, zu verzichten: „Immer wenn ich Pizza roch, dachte ich mir: Wow, die will ich unbedingt einmal essen dürfen!“ Als Stephanie Anfang 20 war, gab es dann endlich auch die erste glutenfreie Pizza in Bozen.

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