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Keine Lust zu sterben

Marco und Sandro campieren im Kampf gegen eine Erbkrankheit vor dem Parlament.

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Bild: Gustav Hofer

Der Palazzo Montecitorio ist jener Palast, in dem die 630 italienischen Abgeordneten täglich ein und aus gehen. Davor liegt die gleichnamige Piazza, die nach hinten von einem Eisenzaun abgesperrt ist, an dessen Seiten meistens mehrere Polizisten stehen. Direkt hinter dieser Absperrung steht seit Juli 2013 ein blaues Zelt – eines jener Zelte, die bei Katastrophen vom Zivilschutz aufgebaut werden. Davor stehen Blumentöpfe mit blühenden Alpenveilchen, über denen ein Plastikschild mit der Aufschrift „Piazza Montecitorio – Civico 117 A“ angebracht ist.


Im Inneren des Zeltes finden sich mehrere aufklappbare Betten, schwarze Koffer, ein Gasherd und ein elektrischer Ofen. Hier sitzt auf einer Matratze Sandro Biviano, neben ihm, im Rollstuhl, sein Bruder Marco. Die beiden Brüder campieren hier seit Juli. Ihre Familiengeschichte ähnelt einer Tragödie. Ihr Vater starb als sie noch klein waren an Muskeldystrophie. An der Erbkrankheit, die die Muskeln schwinden lässt, leiden neben den zwei Brüdern auch die beiden Schwestern Palmina und Elena. Ohne jegliche staatliche Unterstützung, ohne Pflegekraft von außen, ist es die Mutter der vier, die sich auf der Insel Lipari, wo die Familie Biviano lebt, um alles kümmert – bis an den Rand der Erschöpfung. 


Mit jedem Jahr verschlechtert sich bei dieser Krankheit der körperliche Zustand. Sandro kann noch gehen als er und sein Bruder im Juli beschließen, den Platz vor dem Parlament zu besetzen. Seine Schwester wird mittlerweile nur noch künstlich beatmet. Mit ihrer Protestaktion wollen die Gebrüder Biviano darum kämpfen, sich der umstrittenen Stammzellentherapie nach der Stamina-Methode unterziehen lassen zu dürfen. Italien hat erst vor einigen Wochen alle Experimente mit aus Knochenmark gewonnenen Stammzellen verboten. Bereits im Juli hatte der wissenschaftliche Beirat des Ministeriums die Verwendung von Stammzellen in der Medizin zu Heilungszwecken abgelehnt. Diese Methoden brächten keinen Erfolg. Sie seien sogar für die Patienten gefährlich, meinte schließlich auch Gesundheitsministerin Beatrice Lorenzin.  Sandro will davon nichts wissen, denn für ihn und seine Geschwister ist die Methode von Davide Vannoni, Präsident der italienischen Stammzellen-Stiftung, die letzte Hoffnung. 


Das Traurigste, so Sandro, sei aber die absolute Gleichgültigkeit, die ihnen sowohl die Politik als auch die Kirche, bei der sie Unterstützung gesucht haben, entgegenbrachten. Die beiden sind bereit, hier, in diesem Zelt vor dem italienischen Parlament, zu bleiben, auch wenn sie hier sterben müssten. Sie hätten nichts mehr zu verlieren, denn die einzigen Alternativen, die ihnen noch bleiben, seien zwei: entweder zu sterben oder zu kämpfen, um zu überleben. Marco und Sandro haben ihre Wahl getroffen.

Gustav Hofer

lebt und arbeitet als Journalist und Filmemacher in Rom, doch ein Koffer steht immer abreisefertig. Was er dort mag: die Schönheit der Stadt, das Licht, die Menschen. Was er vermisst: die frische Bergluft, die Mehrsprachigkeit und den Apfelstrudel seiner Mutti.
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