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Frühgeborene in Südtirol

Kleine Kämpferin

Sofia kommt drei Monate zu früh auf die Welt und kämpft sich ins Leben. Heute wird sie zwei Jahre alt und ihre Eltern erzählen über die schwierige Anfangszeit.

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Bild: Claudia Pichler

„Wenn wir vorher gewusst hätten, dass uns das passiert, hätten wir gedacht, wir schaffen das nie,“ sagen Claudia Pichler und Patrik Holzknecht heute. Eigentlich hätte ihre Tochter Sofia am 22. September 2016 das Licht der Welt erblicken sollen. Doch es kam alles anders.

Es ist Frühling 2016. Claudia freut sich auf ihre erste Tochter. Doch die Schwangerschaft läuft anders, als es sich die werdende Mutter vorgestellt hat. Immer wieder treten Komplikationen auf. Claudia und ihr Mann Patrik wissen: Ihre Tochter wird zu früh zur Welt kommen. Das haben die Ärzte ihnen mitgeteilt. Mit 28 Wochen wollen sie die Kleine per Kaiserschnitt holen. In diesem Alter haben die meisten Kinder gute Überlebenschancen. Doch am 22. Juni 2016 werden auch diese Pläne durchkreuzt.

Nach 26 Wochen und sechs Tagen Schwangerschaft bekommt Claudia plötzlich frühzeitige Wehen. Jetzt muss es schnell gehen. Der Rettungsdienst bringt die werdende Mutter vom Vinschgau nach Bozen, wo sich die einzige Neugeborenen-Intensivstation Südtirols befindet. Sofia kommt per Kaiserschnitt auf die Welt. Sofort intubieren die Ärzte und beatmen das kleine Mädchen. Seine Lunge ist noch zu wenig entwickelt – eines der größten Probleme bei Frühgeborenen.

Bild: Claudia Pircher

Gerade mal 34 Zentimeter lang ist Sofia bei ihrer Geburt und 1.030 Gramm leicht. Katheter in den Venen, Tubus in der Luftröhre, umgeben von den Wänden des Brutkastens. Noch wissen ihre Eltern nicht, welche bedeutende Rolle die Zahl 22 im Leben ihrer Tochter spielen wird. Für sie beginnt eine Zeit voller Ängste und Sorgen.

Komplikationen

Sofia ist eines von rund 500 Babys, die in Südtirol jährlich zu früh – also vor der 37. Schwangerschaftswoche – zur Welt kommen. Europaweit sind es jährlich 400.000. Babys, die vor der 28. Woche geboren werden. Diese bezeichnet man als extreme Frühgeborene. Denn erst ab der 24. Woche und einem Gewicht von 400 bis 500 Gramm haben „Frühchen“ eine gute Chance zu überleben.

Petra Wanker ist Ärztin in der Neonatologie Bozen und Stellvertretende Präsidentin des Vereins „Frühgeborene Südtirol“. Sie sagt: „Es hängt natürlich immer von verschiedenen Faktoren ab. Das Gewicht ist dabei nicht so entscheidend wie die Reife.“ Zudem macht es auch einen Unterschied, ob das Frühgeborene ein Mehrling oder Einling ist, ein Mädchen oder ein Junge. Buben haben aus bisher ungeklärten Gründen schlechtere Überlebenschancen, ebenso Zwillinge.

Frühgeborene sind für das Leben außerhalb der Gebärmutter noch nicht ausreichend entwickelt und deshalb vielen Risiken ausgesetzt. „Die Organe sind noch unreif, das größte Problem ist die Lunge“, erklärt Wanker. Es können Hirnblutungen auftreten, Augenprobleme, lebensbedrohliche Infektionen. Diese sehr unreifen Kinder haben ein sehr schwaches Immunsystem und solange sie auf der Intensivstation sind, ist die Gefahr einer Infektion sehr groß. Ein weiteres großes Problem sind Entzündungen im Darm. Auch bei Sofia kam es zu einer solchen.

Die Zahl 22

Nach nicht mal einem Monat muss Sofia das erste mal notoperiert werden. Darmentzündung. Vor der Operation wird im Krankenhaus eine Nottaufe für das kleine Mädchen abgehalten. Die Ärzte wissen nicht, ob Sofia diesen Eingriff überleben wird. „Das war einer der emotionalsten Momente für uns und auch einer der schwierigsten, da uns die Lage wirklich bewusst wurde”, erinnert sich Claudia.
Die Operation verläuft gut, doch Tage danach geht es Sofia immer schlechter. Es ist der 22. Juli 2016. Wieder die Zahl 22. Sofia wird nach Padua verlegt. Hier müssen dem kleinen Mädchen 80 Prozent des Dünndarms entfernt werden. Immer wieder fahren Claudia und Patrik in dieser Zeit von Latsch nach Padua, um bei ihrer Tochter zu sein. Jedes Mal müssen sie ein Hotelzimmer buchen. „Es war nicht einfach“, sagt Claudia heute. „Aber man will einfach bei seinem Kind sein.“ So viel Zeit wie möglich verbringen die 28-Jährige und der 34-Jährige bei ihrem Mädchen.

Heute weiß man, der Kontakt zu den Eltern ist für Frühgeborene sehr wichtig. Bei der sogenannten Kängurutherapie werden die Kinder einige Stunden auf die nackte Brust von Mama oder Papa gelegt, damit sie den Hautkontakt spüren. Trotzdem ist es für Eltern oft nicht einfach, eine Bindung mit einem Kind einzugehen, das den Großteil des Tages im Brutkasten liegt.

„Man entwickelt ungeahnte Kräfte und man ist stark.”

Es gab Zeiten, die waren richtig belastend für das Paar. Zeiten, in denen Claudia mit ihren Nerven am Ende war. „Man entwickelt ungeahnte Kräfte und man ist stark. Vor allem Patrik hat mich in Momenten der Angst und Verzweiflung sehr gestärkt. Er hat mir immer beigestanden. Ohne ihn hätte ich es nicht geschafft.“

Bild: Claudia Pircher

Warum?

Die enorme psychische Belastung ist laut Wanker ein großes Problem für die Eltern: „Man ist als Mama noch nicht bereit, das Kind auf die Welt zu bringen. Manche haben noch gar keinen Bauch und dann kommt ein Kind zur Welt, was so ganz anders aussieht, als es sich die Mutter vorstellt.“ Frühgeborene sind im Vergleich winzig und mager, haben eine durchscheinende Haut.

Häufig kommen zu der psychischen Belastung auch Schuldgefühle dazu. Besonders Mütter geben sich Schuld an einer Frühgeburt. Warum konnte ich es nicht länger im Bauch behalten? Dazu kommt die große Ungewissheit. Wie geht es weiter? Was wird aus dem Kind? Und sobald das Kind außer Lebensgefahr ist, kommen neue Sorgen. Wie überlebt das Kind? Wird es jemals in die Schule gehen können, sprechen, sehen, hören können...? „Das ist ganz schwierig für die Eltern“, sagt Wanker. „Dieses Auf und Ab belastet.“

„Wir glauben ans Schicksal. Diese Zeit gehört zu uns dazu. Man muss einfach in allem, was im Leben passiert, eine Aufgabe sehen.“

Auch bei Claudia und Patrik war die Zeit eine Achterbahn der Gefühle. Die ersten drei Monate auf der Intensivstation können die Ärzte den Eltern von Sofia nicht sagen, ob sie überleben wird. „Uns hat in dieser Zeit vor allem unser Mädchen gestärkt, weil die Ärzte gesagt haben, sie kämpft ganz stark und gibt nicht auf“, sagt Claudia. Anfangs hatte auch sie Schulgefühle und fragte sich ständig, warum gerade ihrer Familie das passiert. „Wenn man sich das aber immer wieder fragt, dann macht man sich selbst fertig“, weiß sie heute. „Wir glauben ans Schicksal. Diese Zeit gehört zu uns dazu. Man muss einfach in allem, was im Leben passiert, eine Aufgabe sehen.“

Außer Lebensgefahr

Am 22. September – dem eigentlich errechneten Geburtstermin von Sofia – wurde sie endlich von der Intensivstation auf die pädiatrische Chirurgie verlegt. Und die Ärzte sagten: „Ihre Tochter ist außer Lebensgefahr.“ Einer der schönsten Tage im Leben von Claudia und Patrik.

„Etwas Schöneres gibt es nicht, als nach Hause zu kommen und zu sagen: Wir haben es geschafft.“

Genau drei Monate später, am 22. Dezember 2016 durften die glücklichen Eltern ihre Sofia endlich mit nach Hause nehmen. „Wir waren erleichtert, es war das schönste Weihnachtsgeschenk, das wir jemals hatten. Etwas Schöneres gibt es nicht, als nach Hause zu kommen und zu sagen: Wir haben es geschafft.“ Endlich konnten sie als Familie zusammenleben, endlich konnte ein Hauch von Alltag einkehren nach den Monaten im Krankenhaus.

An einem normalen Alltag war aber auch jetzt noch nicht zu denken. Claudia durfte nicht stillen, sie musste die Muttermilch abpumpen und genau dokumentieren, wie viel Sofia jeden Tag trank. Auch weiterhin musste Sofia 20 Stunden pro Tag an der Sonde für die künstliche Ernährung angeschlossen werden. Alle paar Wochen konnten sie die Stundenanzahl aber etwas reduzieren, was sehr erleichternd für die junge Familie war, da sie dadurch auch etwas mobiler wurde.

Bild: Claudia Pircher

Storks Madl

Außenstehende merken heute gar nicht, dass Sofia ein Frühchen war. Wenn in einem Monat noch alles so gut läuft wie zurzeit, kann auch ihr Venenkatheter entfernt werden. Seit Mitte April wird Sofia nicht mehr künstlich ernährt, sondern kann normal essen. „Das ist so ein schönes Gefühl, weil niemand sagen konnte, ob und wie das jemals funktionieren würde“, sagt Claudia erleichtert.

Mit der Vorgeschichte grenzt es schon an ein kleines Wunder, dass es Sofia heute so gut geht. Sie ist ein sehr lebhaftes Kind. Und vor allem fröhlich. Sie lacht den ganzen Tag und ist so gar nicht wehleidig. Wenn sie hinfällt, steht sie auf und weiter gehts. Auch bei den regelmäßigen Blutproben verzieht sie keine Miene. Die ist sie gewohnt.

Regelmäßig musste Sofia bis vor Kurzem zur Physiotherapie und noch immer besucht sie regelmäßig eine Logopädin. Alle zwei bis drei Monate müssen die Eltern mit ihr zu Kontrolluntersuchungen nach Padua. Um die vielen kleinen Narben und die große Narbe von den insgesamt acht Operation, die das Mädchen bereits hinter sich hat, kontrollieren zu lassen.

„Wir sind froh, dass wir so ein tolles, lebensfrohes Mädchen haben und dass alles so gut ausgegangen ist“, strahlt Claudia. „Ich hoffe, dass es so weitergeht wie bisher, dass die Sofia genau so bleibt, wie sie ist. Dass sie immer so lachen kann und so a storks Madl bleibt.“ Am 22. Juni 2018 wird Sofia zwei Jahre alt.


Claudia und Patrik möchten sich auf diesem Weg beim gesamten Ärzteteam der Frühchen-Intensiv in Bozen und Padua bedanken.

Petra Schwienbacher

mag große Hunde, ihre rote Rostlaube und Mamas Lasagne. Sie ist laut ihren Freunden immer lustig und labert gerne Blödsinn. Beim Schreiben kann sie aber auch ernst bleiben.
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